woensdag 9 augustus
2006
De 33-jarige Marco Melenhorst heeft ALS, een neurologische aandoening die nog
niet is te genezen. Het is een ziekte die zich razendsnel uitbreidt; gemiddeld
leeft een patiënt na de diagnose nog maximaal vijf jaar. ,,Je
hoort wel dat mensen die ongeneeslijk ziek zijn nog graag een wereldreis willen
maken. Dat ideaal heb ik niet. Het liefst zou ik één dag leven zoals ik deed
voordat ik ziek werd.’’ Zijn verhaal.
,,Het begon
met krachtverlies in mijn armen. Ik kon niet meer goed sturen in de auto, kon
geen zware pannen meer tillen, aankleden werd lastiger en op school, ik stond
voor de klas, werd het steeds moeilijker om op het bord te schrijven. Na een
maand of drie ben ik naar de huisarts gegaan, maar die wist ook niet direct wat
het was. Zij heeft me naar een fysiotherapeut gestuurd, om te bepalen of het
aan mijn bewegingsapparaat lag. Maar het werd snel duidelijk dat dat het niet was. Toen ben ik doorgestuurd naar de
neuroloog en die heeft allerlei lichamelijk en bloedonderzoeken gedaan. Omdat
de uitslagen daarvan een week of zes later zouden komen, kon ik naar huis. Maar
het ging snel slechter en slechter. In de kerstvakantie verleden jaar ben ik
opgenomen. Toen werd nog gedacht dat een bacterie of ontsteking de boosdoener
was."
Onderzoeken
,,25 januari
2006. Na een maand van allerlei onderzoeken in een ziekenhuis in Zwolle, waar
van alles moest worden uitgesloten, ben ik doorgestuurd voor nader onderzoek
naar het UMC in Utrecht. Daar kwamen ze uiteindelijk op die datum met de
diagnose ALS. Dat deden ze trouwens heel goed, ze hadden er alle tijd voor me
genomen en nog kan ik met vragen altijd bij ze terecht. Ik had wel eens van ALS
gehoord, de man van een nicht van mij is er aan overleden, maar ik had geen
idee wat de impact ervan is. Ik ben later wel op internet
gaan kijken, daar word je niet vrolijk van. In Utrecht zeiden ze in de eerste
instantie dat het mogelijk om een mildere vorm van een spierziekte kon gaan,
uiteindelijk bleek het helaas ALS”.
,,Het eerste
wat ik aan de dokter vroeg was hoelang je hiermee kunt leven. Waarop zij zei dat de gemiddelde levensverwachting volgens de
cijfers drie tot vijf jaar is. Mijn eerste reactie was ontkenning. Ik
dacht dat het bij mij niet zo'n vaart zou lopen of dat de artsen het nog wel
eens mis zouden kunnen hebben. Ik ben wel op internet
gaan zoeken naar informatie, daar word je niet vrolijk van. Maar ik leefde in
een soort roes."
Inleveren
,,Ik ben snel
achteruit gegaan. Mijn onderarmen werden zwakker, ik kreeg moeite met eten
omdat mijn vingers verkrampten en snel at ik van aangepast bestek. Op een
gegeven moment stort je wereld wel in. Ik besefte wat ik allemaal moest
inleveren. Ik was altijd druk. Ik voetbalde, trainde, dartte,
squashte, liep hard, stond vijf dagen per week voor de klas, deed 's avonds nog
wat schoolwerk en studeerde pedagogiek. Ik was, net zoals iedereen, bezig met
de toekomst, ik had plannen. Nu doe ik op
arbeidstherapeutische basis aan gepast werk op school, doen familieleden
boodschappen en ga ik een paar keer per week naar een revalidatiecentrum de
Vogellanden in Zwolle. En soms moet ik naar revalidatiecentrum de
Hoogstraat in Utrecht, voor hulpmiddelen. Iedere dag word ik door de Thuiszorg
geholpen met douchen, aankleden, ontbijten, scheren en aankleden en krijg ik
eten via een organisatie. Het ziet er naar uit dat Thuiszorg binnenkort ook 's
avonds komt helpen."
,, Ik krijg goede goede,
professionele begeleiding en therapieën van zowel het revalidatiecentrum in
Zwolle, waar ze een speciaal ALS-team
hebben, als van Thuiszorg Zuidwest Overijssel. Dan is toch maar goed dat je in
een land als Nederland leeft, waar dit goed georganiseerd is. Wat me wel tegen
valt, is de trage afhandeling van aanvragen voor hulpmiddelen bij mijn
zorgverzekeraar. Kennelijk dringt het niet bij alle zorgverzekeraars door dat
het een uiterst progressieve aandoening betreft, met als gevolg dat ik over een
tijdje een hulpmiddel heb, wat ik dan helaas al niet meer kan gebruiken. Zo
blijf je achter de feiten aanlopen."
Complex
,,Ik woon
alleen en dat maakt het wel complex. Ik moet altijd hulp inroepen en dat vind
ik moeilijk, voel me bezwaard om dat te doen. Het liefst had ik het alleen
gered, met hulpmiddelen. Maar dat heb ik maar een korte tijd volgehouden. Die
afhankelijkheid vind ik het meest vervelend. De vraag is hoe lang ik
zelfstandig kan blijven wonen. Ik weet niet hoe snel deze ziekte zich
ontwikkelt en hoelang ik het dus zo in mijn eentje red. En ik weet ook niet of
ik dit huis kan blijven betalen. Vanaf januari volgend jaar krijg ik nog maar
zeventig procent van mijn inkomen uitbetaald, daarvan kan ik de hypotheek niet
betalen. De consequentie zou dan zijn dat ik mijn huis moet verkopen. Ik heb
een inkomensbeschermingsplan en ik hoop dat deze
verzekering zal uitkeren. Wanneer ik wel door financiële omstandigheden mijn
huis zou moeten verkopen, dan zou ik dat onrechtvaardig vinden, want ik vraag
toch niet om deze ziekte! Ik woon hier zo fijn, ben hier geboren en getogen het
is mijn eigen huis en ik zou het als een straf voelen als ik mijn huis zou
moeten verkopen en mogelijk naar een andere plaats zou moeten verhuizen."
,,Ik heb mij
wel eens afgevraagd waarom mij dit nou heeft moeten overkomen, wat ik verkeerd
heb gedaan? Ik heb altijd goed geleefd; nooit gerookt, goed gegeten. Ik dronk
wel eens een biertje, maar niet extreem en ik heb veel gesport. Het kan in zo'n
tien procent van de gevallen erfelijk zijn, maar dat is in mijn geval niet zo.
De enige hypothese die op mij van toepassing kan zijn, is naar mijn idee stress
en een wat onregelmatige leefstijl, ik maakte wel zestig tot zeventig uur per
week. Maar waarschijnlijk is het een combinatie van factoren; voeding, genen,
omgeving en spanning."
Hoop
,,Ik ben nu
veel bezig met de vraag hoe ik ervoor kan zorgen dat het ziekteverloop
vertraagt. Ik hoop op een medische doorbraak. Er is nog geen medicijn tegen
ALS. Ik doe wel mee aan een medicijnonderzoek momenteel, maar ik weet niet of
ik een testmiddel of een placebo krijg. Misschien helpt het wel. Als ik niet
had deelgenomen, was ik mogelijk harder achteruit gegaan. Er valt niets van te
zeggen. Laatst zag ik op televisie een reportage over een veelbelovend
stamcelonderzoek, maar dat zou mogelijk pas over 25 jaar iets voor ALS-patiënten kunnen betekenen. Daarvan was ik wel even van
mijn stuk, ja. Ik heb toch hoop. Ik overweeg wel om ook het alternatieve
circuit te verkennen. Misschien dat daar iets te
vinden is dat helpt, een vitaminesupplement ofzo."
,,Ik probeer
nog wel uit te gaan en zo gewoon mogelijk te leven, net als andere mensen. Je
hebt hier van die tentfeesten, waar ik met mijn kameraden naartoe ga. Zij
helpen me mijn portemonnee uit mijn kontzak te halen en munten te kopen. Met
een speciale sling om mijn arm lukt het me om een
glas vast te houden. En ik ben nu leider in plaats van speler van ons
zaalvoetbalelftal. Daarnaast probeer ik andere sporten als wandelen, therapiezwemmen en fietsen, op een speciale ligfiets te
beoefenen, minder leuk, maar je moet toch wat. Je kunt wel thuis gaan zitten,
maar zo steek ik niet in elkaar''
,,Ik denk dat
de tijd nu rijp is om andere mensen met ALS te ontmoeten. In de eerste
instantie wilde ik dat niet. Ik ging ook niet naar de landelijke ALS-dag, omdat je daar ook mensen ontmoet die in een verder
stadium verkeren. Daar had ik geen behoefte aan. Maar binnenkort word ik via
het revalidatiecentrum in contact gebracht met iemand die ongeveer nog
hetzelfde kan als ik. Hij is wel ouder, maar het misschien toch wel goed om er
ervaringen mee uit te wisselen. Je loopt toch tegen praktische problemen aan en
je kunt misschien wel van elkaar leren. En misschien ontstaat er een
vriendschap uit."
Meer weten? Klik hier hier